中新網(wǎng)上海新聞10月12日電（湯彥�。┤涨埃诙䦟弥Z華中國患者日活動在上海圓滿落幕。今年患者日以“攜手超越，造�；颊摺睘橹黝}，匯聚患者組織、行業(yè)專家、科技企業(yè)等各方代表，緊扣健康素養(yǎng)、患者倡導、患者賦能三大關鍵議題，分享行業(yè)最佳實踐與未來發(fā)展方向，推動“以患者為中心”的行業(yè)實踐向高質量發(fā)展邁進，優(yōu)化患者旅程，提升治療標準和患者獲得感。
諾華公司中國區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示：“作為一家專注于創(chuàng)新藥物的制藥公司，諾華始終堅守‘創(chuàng)想醫(yī)藥未來，改善人們生活質量，延長人類壽命’的使命。踐行這一使命，離不開與行業(yè)伙伴的精誠合作。秉持以患者為中心的理念，我們希望能夠將諾華中國患者日打造成為連接各利益相關方的重要平臺，通過這一年度旗艦性項目，與當下行業(yè)新趨勢和患者迫切需求同頻共振，激發(fā)各方不斷探索，實踐和分享創(chuàng)新解決方案，促進驅動醫(yī)學實踐不斷超越，讓更多患者享受到科技進步帶來的福祉，共享健康成果�！�
隨著現(xiàn)代醫(yī)學技術的發(fā)展，腫瘤、心血管、自身免疫性疾病等對人類健康造成嚴重影響的疾病迎來更多創(chuàng)新解決方案，患者生活質量得以改善、生命得以延續(xù)。與之同時，提升健康素養(yǎng)促進健康行為的養(yǎng)成、增強疾病管理能力，不僅對患者個人的健康產(chǎn)生積極的影響，同時還能有助于改善醫(yī)患溝通，間接提高醫(yī)療服務效率，從而推動整個社會的健康績效提升。
著名癌癥科普作家、拾玉兒童公益基金會秘書長李治中（筆名菠蘿）在會上分享道：“我的母親就是一位乳腺癌患者，2004年她被診斷出患有乳腺癌時，我非常地震驚和迷茫。盡管我當時已經(jīng)是清華大學生物系高年級學生，但仍然對這種疾病一無所知，對治療方法和醫(yī)學術語一竅不通，使得我無法在醫(yī)療決策以及家人護理方面做有價值的貢獻。為了能夠幫助更多人了解這種疾病，我后來走上科普之路。期待通過全面、系統(tǒng)的科普宣教，讓每個患者都成為自身健康的‘第一責任人’，有能力結合自身情況，與醫(yī)生一起參與討論并采取積極有效的治療，這有助于患者實現(xiàn)更好的治療結局和更佳的生活質量，更快地回歸原本的生活�！�
“對于以銀屑病為代表的廣大皮膚病患者而言，除了需要承受疾病帶來的身體上的痛苦之外，無助和無奈更多地來自公眾對疾病的偏見和污名化。很高興我國首部專注于銀屑病患者的公益電影《你好，我的銀色戀人》在諾華的支持下于今年推出。這部電影讓公眾了解銀屑病、展現(xiàn)患者的真實生活狀態(tài)，鼓勵患者采取規(guī)范化的治療手段，讓更多患者重獲健康，回歸社會�！北本┛得舜壬苹饡⒙云つw病關愛基金傳播主任李驛表示。
本次患者日活動上，諾華與多方共商共議，就患者參與如何促進創(chuàng)新藥可及、醫(yī)療保障體系建設作出深入交流，共探患者參與醫(yī)療決策和政策倡導的有效路徑和前瞻性樣本。
北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛表示：“在國家基本醫(yī)保目錄以外，慈善醫(yī)療救助作為補充性的醫(yī)療保障機制，是幫助患者減輕經(jīng)濟負擔、提高高價值藥物可及性的又一有力措施。為此，新陽光在國內(nèi)率先引入應用衛(wèi)生技術評估（HTA）工具輔助慈善決策。從藥品有效性、安全性、創(chuàng)新性、經(jīng)濟性、公平性等維度進行綜合評估，為慈善醫(yī)療救助決策提供有價值的參考，為有困難的患者提供經(jīng)濟援助，確保慈善資金的精準、高效使用。未來，希望能與更多患者組織深入合作，探索更多病種和藥品的評估與救助，促進慈善醫(yī)療救助與國家醫(yī)療救助的有效銜接，增進患者福祉。”
近年來，隨著健康意識的普及和提高，患者越來越注重疾病的預防、治療和康復。患者社群和患者組織的興起，正是呼應了這一需求，為患者構建信息交流和互助共享的平臺。通過連接真實患者需求，患者社群和患者組織在推動醫(yī)療體系不斷完善等方面發(fā)揮越來越重要的作用。而數(shù)字技術的高速發(fā)展不僅能夠幫助為患者組織提供賦能，為其成員提供更好的科普信息和個性化服務，更有助于形成廣泛的社會支持網(wǎng)絡，促進與研究機構、社會組織等外部協(xié)作，加速實現(xiàn)患者獲益。為此，患者日活動上專門開設了“患者意見領袖短視頻制作工作坊”，以及“患者的社群管理”專題分享，為患者組織等行業(yè)伙伴提供經(jīng)驗參照，運用互聯(lián)網(wǎng)等數(shù)字技術和工具，為患者提供更便捷的服務。
覓健患者運營負責人柳伊婷表示：“通過線上線下一體化的深度融合，患者社群平臺迎來蓬勃發(fā)展期。線上能夠打破時間和空間的限制，覆蓋更廣泛的患者，更高效獲取患者洞察；線下活動則可以增強患者粘性，幫助社群骨干成員，進一步在線上發(fā)揮更大的影響力和號召力。二者相輔相成，形成良性循環(huán)，驅動患者社群的長足發(fā)展，為患者在治療全程中帶來溫暖和希望。”（完）
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編輯：湯彥俊
